农丰羽 周艳娥 农圣 刘灵光

右江民族医学院公共卫生与管理学院

摘要：目的 分析罕见病患者托养服务现状并提出改进建议，以完善罕见病群体托养服务体系，提高罕见病患者及其家庭的生活质量，促进社会对罕见病的关注和支持。方法 运用文献研究法进行相关的政策梳理和文献分析，评估罕见病患者托养服务的需求，分析我国现有的相关政策制度、机构设置、服务模式现状及存在的问题，并探讨其对托养服务质量和可及性的影响。结果 罕见病患者的康复护理在医疗服务系统仍处于空白，家庭照料无法满足患者及其家庭的照料需求，亟需专业的托养服务。但我国托养服务政策对于罕见病存在一定的局限性，且现有的托养服务数量和质量无法满足日益增长的托养需求。结论 推进罕见病患者托养服务体系建设，提高罕见病托养服务的质量和可及性，需要政府及社会各界的支持，完善罕见病患者托养服务的政策保障，丰富资金获得渠道，充实专业服务人员队伍，同时积极促进社会参与和创新合作。关键词：罕见病;托养服务;社会支持;生活质量;

基金资助：广西自然科学基金课题(2020GXNSFAA238028)；

DOI：10.19296/j.cnki.1008-2409.2024-02-018

PDF下载：点击下载